Article dans le journal Nice-matin
Non voyant, il se bat pour l’inclusion des handicapés
Sébastien Filippini, chef d’entreprise.
Il a fondé Cécisens, une société de servicespour personnes handicapées -,a perdu la vue à 16 ans.
Il raconte comment il a dû réapprendre à vivre.
Ma vie a changé de cap quand j’avais 16 ans a résume Sébastien Filippini, 46 ans, chef d’entreprise non voyant, venu au siège de Nice
Matin échanger avec les salariés dans le cadre de la 27e semaine européenne pour l’emploi des personnes en situation de handicap.
ANICES
En 1993, le Niçois est scolarisé au lycée hôtelier de Menton. Il a l’ambition de devenir serveur. Il est passionné de football, sport qu’il pratique depuis l’âge de 6 ans. Sa vue et sa vie ont basculé en seulement trois semaines, lorsque son acuité visuelle est passée de 10/10è à -1/20è.
« Je m’en suis aperçu en lisant Nice-Matin»
« J’adorais lire Nice-Matin, notamment les pages Sports, tôt le matin, dans le train qui m’emmenait Menton, puis dans le vestiaire. Au fil des jours, je me suis rendu compte que j’avais de plus en plus de mal à distinguer les lignes. Je pensais à une poussière ou un ballon que j’avais reçu dans le visage à l’entraînement. J’ai consulté un ophtalmologue. Je ne voyais plus les lettres qu’il me désignait. Je suis allé aux urgences, j’ai rencontré d’autres professionnels. On me disait que je n’avais rien, que c’était psychologique. Je ne pouvais plus lire, regarder la télé, aller à l’école, sortir dans la rue. Je restais dans ma chambre à écouter de la musique. C’est la seule chose que je pouvais faire. »
Après neuf mois d’errance médicale, un praticien pose enfin un diagnostic sur sa pathologie: Sébastien souffre d’une maladie génétique rare, qui a atteint le nerf optique et pour laquelle il n’y a ni traitement ni opération chirurgicale possibles. L’adolescent et sa famille sont dévastés. « Il m’a fallu 5 ans pour accepter mon handicap » résume le père de famille, aujourd’hui chef d’entreprise.
« Le sport m’a sauvé »
Le déclic? Le sport. Au sein de l’association Valentin Haüy, qui vient en aide aux déficients vi-suels, Sébastien découvre le torball, un sport collectif de ballon sonore. « Ça m’a donné un but, envie de me lever le matin, de rencontrer d’autres personnes qui avaient des pathologies, un vécu différents du mien. Certains ont perdu la vue après un dramatique accident et n’y voient plus rien du tout. Moi j’aperçois des ombres, je peux faire la différence entre le jour et la nuit, je perçois des masses et certaines couleurs vives. Ça m’a permis de relativiser. »
Lors d’une compétition dans l’Allier, il fait la connaissance de Sandrine, qui va devenir son épouse et la mère de ses deux enfants.
« Parce que j’avais envie de rendre ce qu’on m’a donné », Sébastien crée l’Anices, association niçoise d’initiative culturelle et sportive, qui compte aujourd’hui sept sections sportives, dont le torball.
C’est dans cette discipline que ses joueurs ont décroché le titre de champions de France de première division en 2019 avant de remporter la Coupe de France en 2022.
Sébastien décide aussi de se battre pour garantir son avenir professionnel.
Après une formation en télémarketing, il décroche un poste de téléprospecteur dans un cabinet de conseil en gestion de patrimoine, avant de s’installer à son compte
« Il nous faut de l’aide humaine
surtout »
« Vingt ans plus tard, j’en ai eu marre ». De la volonté d’œuvrer en faveur de l’inclusion naît Cécisens. La société de services qu’il a créée propose des actions de sensibilisation au handicap, des formations à l’accueil des personnes handicapées, des massages bien-être en entreprise et l’organisation de diners dans le noir. « Ce n’est pas parce qu’on a un handicap qu’on ne peut pas travailler » insiste-t-il.
« Est-ce que j’aurais fait tout ça en étant voyant ? Pas forcément. Est-ce que j’aimerais retrouver la vue ?
Si on me donnait un 1/10è de plus, oui je le prendrais, pour pouvoir distinguer les visages. Ce qui me manque le plus en réalité c’est de voir un vrai match de foot. Mais il y a tellement de choses pas belles à voir dans ce monde. Dans mon monde, ma vie est belle. »
Quand on lui demande si Nice est une ville suffisamment inclusive, Sébastien Filippini sourit. « Il y a des synthèses vocales dans les bus depuis 2021 seulement, alors que ça fait des années que ça a été mis en place ailleurs. Les feux sonores, qui informent si le signal piéton est rouge ou vert, ne fonctionnent pas tous. Il y a encore du boulot, mais surtout dans la tête des gens. Car l’aide qu’il nous faut c’est surtout l’aide humaine ».
MATHILDE TRANOY
mtranoy@nicematin.fr
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